Kraamverhaal | Cerebrale Parese

Kraamverhaal | Cerebrale Parese

In deze aflevering praten we met Eva en Jona over hun bijzondere en intense eerste jaar met de tweeling Uma en Arthur.

Luister hoe Jona vergeten wordt en graatmager het ziekenhuis uitkomt, Eva liever op de slaapbank slaapt dan in het ziekenhuisbed en Jona dan maar haar plek overneemt, hoe deze ouders ieder een eigen kind krijgen, hoe lifehacks je op de been houden, hoe je kunt omvallen van slaapgebrek en er toch altijd wel wat te lachen valt.

Hierna duiken we met ouders het verhaal dieper in en reflecteren we op het eigen eiland waar deze ouders ieder op komen, dat het sowieso een kunst is om elkaar niet kwijt te raken in het eerste jaar, hoe je als ouder moet vertrouwen op je intuïtie omdat jij je kind het beste aanvoelt, hoe zichtbaar het wordt dat een intensieve verzorgingsperiode de hechting blijvend versterkt, hoe de kindjes eindelijk naar de crèche gaat en dat ruimte geeft, maar hoe het leven dan een wending neemt…

Beluister de podcast

Mini Mini Masterclass | Cerebrale Parese

Cerebrale parese laat zich het best uitleggen door de letterlijke vertaling van de woorden. 

Cerebraal betekent hersenen en parese betekent krachtsverlies. Bij cerebrale parese is er sprake van een probleem met bewegen als gevolg van schade aan de hersenen.

Het krachtsverlies kan aan een kant van het lichaam aanwezig zijn, dit heet unilateraal. Of aan twee kanten, dan noem je het bilaterale parese.

Cijfers en oorzaken

Cerebrale parese komt bij 1 op de 500 baby’s voor. Het overgrote deel van de hersenbeschadigingen ontstaat tijdens de zwangerschap, door een veelheid aan oorzaken zoals infecties, middelengebruik of genetische afwijkingen. Slechts in 6% van de gevallen ontstaat het tijdens de geboorte door asfyxie oftewel zuurstoftekort. 

De ernst, de mate en de hoeveelheid aan symptomen die er zijn, verschillen van kind tot kind. In het algemeen zijn er vooral problemen met bewegen, dus motorische problemen. Het kan invloed hebben op de manier waarop mensen bewegen, communiceren, kijken, eten en leren.

Plek en uitingen

De plaats van waar de beschadiging in de hersenen zit bepaalt vaak welke verschijnselen een kind kan krijgen. Zo zullen er problemen met het zien ontstaan als de achterkant van hersenen is aangedaan. Zit de beschadiging links in de hersenen dan zie je spierzwakte aan de rechterkant en andersom, dus rechts in de hersenen een beschadiging geeft links in het lichaam problemen. Wanneer de basale kernen zijn aangedaan, meestal als gevolg van zuurstoftekort rondom de geboorte, is er sprake van problemen met bewegen en ook ongewenste bewegingen.

Overname van functies

Omdat de hersenen nog volop in ontwikkeling zijn is het goed mogelijk dat andere delen van de hersenen functies gaan overnemen. De mate van beschadiging in de hersenen zegt dus niet alles over wat je van de functies kan verwachten. Dat is uiteindelijk iets wat de tijd zal leren.

Aansluiten bij het kind

En dat is onder andere zo ingewikkeld. De diagnose cerebrale parese is niet iets wat kan genezen, noch wat je direct een duidelijk beeld geeft wat de impact voor het leven zal zijn. Omdat baby’s nog bezig zijn met het ontwikkelen van allerlei functies, denk aan het eerste lachje bij 6 weken, het geluiden terug maken bij 3 maanden of het omrollen bij 7 maanden, is het goed mogelijk dat het in het begin helemaal niet opvalt dat er misschien wat aan de hand is. Milde pareses kunnen zelfs gemist worden en pas opvallen als een kind bij gym niet goed kan rennen.

Ieder kind volgt zijn eigen ontwikkelinglijn en bij kinderen met cerebrale parese valt dit niet goed te voorspellen. Door op het juiste moment aan te sluiten bij de behoeftes van het kind vallen er met fysiotherapie, revalidatie en andere ondersteuning nog echte sprongen te maken.

 

X